La tecnologizzazione dell’oncologia; la profilazione genomica dei tumori sempre più spinta; la necessità di nuovi modelli gestionali, come il Molecular Tumor Board, e le nuove esigenze organizzative da essi comportati; l’imporsi di terapie sempre più targettizzate e specifiche: tutto ciò non intacca per nulla la decisività della relazione tra la persona malata e i curanti. Anzi. Sembra che la nuova oncologia comporti un sempre maggior riconoscimento dell’umanizzazione delle cure, come se la personalizzazione delle stesse significasse davvero anche una maggiore considerazione delle attese dei singoli malati.
È questa un’impressione diffusa a Chicago, a partire dal discorso di apertura della Presidente ASCO, Monica Bertagnolli: tutti comunichiamo, la diffusione delle protesi mnemotecniche – a partire dai cellulari – è ormai universale nei Paesi affluenti, anche se la Presidente ha ricordato quanto diversa sia la situazione in Africa, per quanto in evoluzione. Ma quanto sfrutta il medico questa enorme potenzialità comunicativa per interagire con i pazienti?
Comunicare, inoltre, disponendo di dati di alta qualità. E per farlo è nato ASCO CancerLinQ e ora il programma mCODE™ (Minimal Common Oncology Data Elements), perché per far progredire la ricerca e le cure è necessario intanto standardizzare i record elettronici sanitari (EHR) di ogni singolo paziente oncologico, 15 milioni nei soli Stati Uniti. L’utilizzo di mCODE™ è gratuito ovunque, e il programma è scaricabile da mCODEinitiative.org/.
Per prendere le migliori decisioni, servono informazioni di alta qualità, secondo Bertagnolli. Decisioni che comunque andranno prese sempre, però, con la persona malata. Lo sostiene anche Atul Gawande, invited speaker di quest’anno, che ha esordito rivolgendo ai presenti questa prima domanda: qual è il vostro scopo di medici? Certo, curare i malati e renderli indipendenti. Senza dimenticare però che questo obiettivo può essere centrato soltanto a partire da un confronto diretto col malato, al quale occorre chieder sempre quali sono le sue ultime priorità. E a partire da quelle prospettare opzioni diverse, se possibile, a partire dalle quali orientare una scelta terapeutica e un percorso condiviso.
Vasilica Manole
