La presa in carico oncologica non riguarda un singolo individuo, ma si inserisce all’interno di un sistema relazionale. Modifica le routine, fa emergere dinamiche pregresse e rende improvvisamente urgente ciò che non era mai stato espresso. Questo è spesso ancora più vero all’interno delle coppie di coniugi. Un editoriale pubblicato su JAMA Oncology esplora con inatteso lirismo questo aspetto.
Racconta Xiuqun Yuan del Ren Ji Hospital, Shanghai Jiao Tong University School of Medicine: “Durante la mia attività di ricerca di dottorato, ho trascorso molte ore a colloquio con pazienti affetti da carcinoma prostatico e con i rispettivi coniugi caregiver. Pongo domande che raramente compaiono nella cartella clinica: In che modo la vita è cambiata dopo la diagnosi? Qual è stato il momento più critico? Quale supporto avreste desiderato ricevere prima? Inizialmente, tali quesiti appartenevano a una guida strutturata per interviste, concepita per comprendere la risposta di adattamento di coppia alla patologia oncologica. Tuttavia, le testimonianze più significative emergono spesso al termine del colloquio formale: affiorano in una pausa, nella precisazione del coniuge, nel sorriso imbarazzato del paziente o in un dettaglio della sfera domestica che rivela ciò che nessuna scala di valutazione quantitativa può misurare. Una coppia, in particolare, è rimasta impressa nella mia memoria. Al momento del nostro primo incontro nel reparto di degenza, il paziente appariva calmo, quasi sereno. Riferiva della propria neoplasia prostatica come se la fase più critica fosse ormai superata.(…) Successivamente, la moglie ha iniziato a ricostruire la storia dal proprio punto di vista, come accade di frequente quando l’anamnesi clinica si intreccia con la storia familiare. «Il primo mese è stato sfibrante», ha raccontato. «Eseguiamo un esame strumentale dopo l’altro. Era in uno stato d’ansia costante». Poi il suo sguardo si è addolcito. «In passato faceva lo chef. Dopo l’esordio della malattia, ha iniziato a cucinare più spesso a casa. Ogni giorno cercava di preparare qualcosa di diverso per noi». Il marito la guardava imbarazzato, senza interromperla. «Ci conosciamo fin da giovani», ha proseguito. «Dopo così tanti anni di matrimonio, la quotidianità era diventata routine. Non esprimevamo le nostre emozioni. È sempre stato un uomo riservato, poco incline alle manifestazioni affettive». La donna ha fatto una pausa. «Ma quest’anno, il giorno di San Valentino, per la prima volta in oltre trent’anni di matrimonio, mi ha detto: Ti amo. Mi ha persino regalato una rosa». Per un istante, nella stanza è sceso il silenzio. «Ero così commossa», ha detto. «L’ho riferito subito a nostro figlio». Poi ha riso. «Ma poi lui ha precisato a nostro figlio che il fiore gli era stato distribuito gratuitamente nel quartiere, e che quindi non gli era costato nulla. Il mio cuore si è spezzato all’istante!». Anche il marito ha riso, un po’ schivo. «Tuttavia, più tardi, mi ha consegnato in gran segreto una busta rossa, una busta regalo con del denaro secondo la nostra tradizione. Anche questo è accaduto per la prima volta nel nostro matrimonio». Lo ha riferito con leggerezza, ma aveva gli occhi lucidi. «Il carcinoma prostatico è stato un percorso doloroso. Ma questa malattia mi ha anche fatto percepire che finalmente ha riconosciuto ciò che ho fatto per lui. E questo mi dà la forza di continuare ad assisterlo». Mi aspettavo di raccogliere dati su ansia patologica, decisioni terapeutiche, tempi di attesa e bisogni informativi insoddisfatti. (…) Tuttavia, l’aspetto che più mi ha colpito è stato di natura più intima: la malattia aveva reso possibile un nuovo codice comunicativo tra loro”.
In oncologia ci si concentra prevalentemente su endpoint quantificabili: biomarker, imaging, tempistiche e modalità della chirurgia, punteggi QoL, curve di PFS e OS. Questi esiti clinici sono fondamentali: orientano le strategie terapeutiche e definiscono la sicurezza del paziente. Ciononostante, l’adattamento alla patologia oncologica si manifesta anche attraverso dimensioni complesse da quantificare: un pasto preparato con cura, un coniuge che supporta il paziente nell’attesa, l’accettazione della propria dipendenza funzionale o una frase che ha richiesto decenni per essere pronunciata. Continua Xiuqun Yuan: “I sentimenti possono rimanere inespressi per anni. In questo contesto relazionale, il silenzio non indica assenza: è abitudine, riservatezza o una forma di resilienza appresa nel corso della vita. La diagnosi oncologica può rompere questo equilibrio. Questa coppia mi ha ricordato che la presa in carico oncologica non riguarda un singolo individuo, ma si inserisce all’interno di un sistema relazionale. Modifica le routine, fa emergere dinamiche pregresse e rende improvvisamente urgente ciò che non era mai stato espresso. Un uomo che aveva a lungo dimostrato premura attraverso azioni pratiche, il cibo e una presenza silenziosa, sotto la pressione della malattia ha compreso che il silenzio non era più sufficiente. Non si intende qui romanticizzare la patologia oncologica. Il carcinoma prostatico non è un dono: porta con sé paura, alterazioni corporee, impatto socio-economico e incertezza sul futuro. Nessun paziente dovrebbe dover affrontare una malattia per esprimere tenerezza, e nessun caregiver dovrebbe aver bisogno di una diagnosi per sentirsi riconosciuto”.
Eppure, proprio tra le pieghe della vulnerabilità clinica, la cura della patologia può talvolta trasformarsi nell’inaspettata opportunità di curare anche il legame che la sostiene.
