“Ricordo ancora perfettamente quel momento. (…) Seduta da sola nella mia automobile, ho consultato il portale pazienti. Non ho atteso la comunicazione telefonica da parte del mio medico curante; desideravo accedere direttamente ai risultati delle analisi. Possedevo le competenze necessarie per decodificare immediatamente la terminologia medica. Ancora prima del colloquio con il medico di riferimento, ho compreso l’esito del referto: carcinoma mammario. In un solo istante ho oltrepassato una linea di demarcazione invisibile. Un attimo prima rivestivo il ruolo dell’oncologa dedita all’interpretazione dei reperti diagnostici; l’attimo successivo mi trovavo nella condizione di paziente destinataria della diagnosi”. A raccontare è Anusha Chidharla, Assistant Professor presso la Division of Medical Oncology del Kansas University Cancer Center, che ha pubblicato su ASCO Connection un editoriale sulla sua esperienza come paziente oncologica ma anche oncologa.

“Paradossalmente”, continua Chidharla, “i miei pensieri iniziali non si sono concentrati sulla biologia tumorale, sugli algoritmi terapeutici, sui test genomici o sulla sperimentazione clinica, né sui recettori ormonali, sul rischio di recidiva o sugli indici di sopravvivenza statistica. La mia attenzione è stata catturata dai miei figli: il mio primogenito di sei anni, il più piccolo ancora in età prescolare. Ho pensato alle ricorrenze future, agli eventi scolastici ai quali desideravo presenziare, alla lettura delle fiabe della buonanotte e a tutte quelle attività ordinarie che, all’improvviso, assumevano un valore inestimabile. Sono emersi subito dopo i quesiti che innumerevoli pazienti mi avevano rivolto in precedenza: Perché proprio io? Quali saranno i prossimi passaggi clinici? Riuscirò a guarire? Per anni mi sono relazionata con pazienti e familiari che mi ponevano tali interrogativi, illustrando diagnosi, valutando opzioni terapeutiche e supportando i soggetti nella gestione dell’incertezza prognostica. Ora mi trovavo a sperimentare in prima persona la medesima condizione. La mia prima chiamata è stata per mio marito; la seconda per il mio oncologo. Nel giro di pochi minuti sono stata ricontattata con la richiesta di recarmi in ambulatorio. In quel frangente ho preso piena coscienza del mio privilegio: conoscevo i percorsi assistenziali, sapevo a chi rivolgermi e quali quesiti porre. Tuttavia, nonostante il bagaglio di conoscenze specialistiche, ho provato esattamente il timore che affligge la maggior parte dei pazienti”.

Rivestire contemporaneamente il ruolo di oncologo e di paziente oncologico costituisce al contempo una risorsa e un fardello. La conoscenza scientifica rappresenta un vantaggio e, parallelamente, un peso. Un oncologo comprende i dati epidemiologici, conosce il protocollo terapeutico di elezione, conosce i tassi di risposta e la tossicità attesa. Conosce anche le eccezioni, le implicazioni di una recidiva, i potenziali fallimenti terapeutici e ogni singola eventualità prognostica. “Un insegnamento precoce è stato comprendere come il sapere medico non annulli l’incertezza, limitandosi a modificarne la configurazione. Spesso, come medici, nutriamo la convinzione che la comprensione clinica conferisca il controllo; l’esperienza come paziente oncologica mi ha dimostrato l’intrinseca persistenza dell’incertezza, indipendentemente dal livello di approfondimento nozionistico”.

Le settimane successive per Anusha Chidharla sono state piene di visite, indagini radiologiche, referti anatomo-patologici, consulti terapeutici e decisioni cliniche: “Ho sperimentato in prima persona i processi del sistema sanitario con cui mi interfaccio quotidianamente, cogliendone per la prima volta la portata gravosa. Ho inoltre affrontato una reazione inattesa: il dolore psicologico, configurabile non solo come elaborazione della diagnosi, ma come rimpianto per la temporanea perdita della mia condizione di normalità precedente alla patologia, per la forzata rimodulazione dei piani di vita e per la perdita di quella presunta stabilità e certezza esistenziale. Analogamente a molti malati, ho attraversato le fasi di negazione, collusione, negoziazione, deflessione dell’umore e accettazione, spesso compresenti nel medesimo arco temporale”.

Ma per Anusha Chidharla l’aspetto maggiormente disagevole non è coinciso con il trattamento in sé, bensì con i tempi di attesa: attesa dei referti istologici, attesa dei riscontri radiologici, attesa dell’avvio terapeutico, attesa della valutazione di efficacia del trattamento. Nella pratica oncologica si tende a focalizzare l’attenzione su visite e interventi clinici; dal punto di vista del paziente, gran parte dell’esperienza di malattia si colloca negli intervalli temporali tra un’prestazione e l’altra, rappresentandone spesso la componente più stressante e spaventosa.

“Un ulteriore elemento inatteso è derivato dal supporto ricevuto da persone che avevano già affrontato il medesimo percorso, tra cui amici, colleghi e pazienti, alcuni dei quali medici. L’aspetto determinante risiedeva nella condivisione esperienziale della condizione. Tali figure mi hanno rassicurata nei momenti critici, agevolando la comprensione della realtà sintomatologica dei trattamenti e confermando la normalità delle mie reazioni emotive, testimoniando soprattutto l’esistenza di una prospettiva esistenziale oltre la terapia”, prosegue Chidharla. “Per anni ho rivolto ad alcuni pazienti la frase: Se fossi nei tuoi panni, farei questa scelta, intesa come orientamento clinico. Oggi attribuisco a tale espressione una valenza differente: la realtà è che non desidero trovarmi in quella condizione, poiché l’esperienza del paziente risulta estremamente complessa. La malattia mi ha trasmesso un senso di profonda umiltà, evidenziando come ogni assistito sostenga un carico emotivo non pienamente valutabile dalla prospettiva opposta della sala visite”.

Anche il percorso terapeutico ha offerto all’oncologa insegnamenti significativi. Nella pratica clinica si definiscono spesso gli effetti collaterali come tollerabili o gestibili. “Ora guardo tali concetti sotto una luce diversa: una tossicità clinicamente gestibile può comunque compromettere in modo drastico la qualità di vita individuale. Una nausea di grado 1 può rendere insopportabile l’assunzione di cibo, mentre un’astenia di grado 2 altera la capacità di svolgere le funzioni genitoriali, lavorative, motorie e relazionali. Per un soggetto abituato a ritmi intensi tra clinica, ricerca e attività familiari, la stanchezza non si riduce a un parametro numerico di tossicità, ma ridefinisce l’intera quotidianità. Vivere i trattamenti in prima persona ha modificato permanentemente la mia modalità di discussione degli effetti avversi con i pazienti. La patologia oncologica ha inoltre incrementato la mia stima per tutte le figure professionali del team multidisciplinare: infermieri, case manager, personale di segreteria, operatori del reparto di infusione e medici curanti”.

L’insegnamento fondamentale riguarda il valore della presenza. I pazienti non richiedono necessariamente risposte esaustive a ogni quesito, ma necessitano di una vicinanza empatica nell’incertezza: per validare le loro paure, per rispondere ripetutamente ai medesimi interrogativi, per essere ascoltati, per una semplice presenza di supporto.

Conclude Anusha Chidharla: “La malattia mi ha trasformata sotto il profilo professionale, di ricercatrice, genitore e persona, incrementando la mia empatia, la mia pazienza e la consapevolezza della dimensione esistenziale extraclinica. Tale vissuto ha influenzato la mia concezione dei trial clinici, del carico assistenziale, della qualità di vita e delle terapie di supporto. Ciascun protocollo di ricerca da me elaborato assume ora il volto di una persona reale che tenta di coniugare le cure con gli impegni lavorativi, familiari, assistenziali e finanziari. L’insegnamento principale riguarda la speranza, intesa non come garanzia o certezza prognostica, bensì come determinazione a proseguire il percorso nonostante l’imprevedibilità. Persistono giornate complesse e momenti di timore, affiancati tuttavia da istanti di gratitudine, significato e connessione relazionale, focalizzandomi sulle priorità essenziali: famiglia, affetti, finalità personali e supporto al prossimo. Il messaggio che auspico di trasmettere ai pazienti si articola nei seguenti punti:

* affrontare la quotidianità un giorno alla volta;
* porre quesiti clinici;
* accettare il supporto disponibile;
* riporre fiducia nel team ospedaliero;
* adottare un atteggiamento compassionevole verso se stessi;
* ricordare che, nonostante la percezione di incertezza, sussistono prospettive favorevoli.

Non ho mai desiderato trovarmi nella posizione dei miei pazienti, ma l’attraversamento di tale percorso mi ha resa un medico migliore, una ricercatrice più consapevole e una sostenitrice più efficace delle persone che quotidianamente ripongono in me la propria fiducia”.