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Pensare al dopo: le richieste dei pazienti oncologici lungosopravviventi

A cura di Redazione By 7 Aprile 2022No Comments
Speciali

L’avvio del disegno di legge 2548 sull’oblio oncologico ha avuto – tra gli altri – il merito di portare alla ribalta una serie di problemi spesso sottovalutati o addirittura dimenticati che segnano la quotidianità degli ex pazienti oncologici.

Il costante impegno della ricerca scientifica e delle molte associazioni, attive sul territorio nazionale ormai da decenni, le aspettative di vita oggi possibili per gli ex pazienti oncologici pediatrici e non solo, il dibattito recentemente avviato anche in Italia sul diritto all’oblio costituiscono il contesto ideale per iniziare a interrogarsi in modo più ampio sul tema del dopo. Occorre innanzitutto rompere il tabù: i dati dei Registri tumori e la letteratura scientifica dimostrano che – grazie alla ricerca scientifica – dal cancro si guarisce sempre di più e sempre meglio. È necessario dunque che essere sopravvissuti ad un tumore non costituisca più uno stigma, ma una condizione come altre, che necessita di attenzioni specifiche, ma che consente anche una vita piena, che richiama agli stessi doveri e reclama eguali diritti di ogni cittadino.

Maria Piccolo, Giulia Panizza e Sarah Salsiccia dell’Associazione ANGOLO OdV Aviano affermano in una nota alla stampa: “In quanto lungosopravviventi da tumore pediatrico, siamo particolarmente contente di sentir parlare anche nel nostro paese di diritto all’oblio e di riabilitazione oncologica globale. Sono temi che ci riguardano da vicino, che hanno avuto un impatto importante nelle nostre vite e ci battiamo da anni perché questi temi vengano alla luce. Sentiamo però il dovere di fare emergere un punto di vista che potrebbe portare un contributo al tema, perché il diritto all’oblio non si trasformi nel rischio di venire dimenticati. Noi lungosopravviventi a tumore pediatrico, curati negli anni 80, 90, 2000, siamo stati sottoposti a trattamenti estremamente invasivi, a protocolli sperimentali, a terapie che avevano effetti collaterali spesso devastanti e a lungo termine. Ci hanno salvato la vita. E naturalmente siamo grati alla medicina, ai medici e alla ricerca scientifica, di ogni anno in più che ci hanno donato. Le nostre vite sono andate avanti, abbiamo potuto perseguire i nostri obbiettivi, quali che fossero. Alcuni di noi hanno dei figli, un lavoro, quel che si dice una vita “normale”. Siamo però più fragili dei nostri coetanei: alcuni di noi si portano dietro condizioni di invalidità più o meno gravi, ma anche in mancanza di invalidità certificate o certificabili, dobbiamo fare i conti con corpi su cui i segni delle terapie si sentono, anche se non si vedono. Leggiamo, nel comunicato della campagna #iononsonoilmiotumore, tra le altre cose la proposta di inserire nei LEA la riabilitazione oncologica globale. Ne siamo felici, sarebbe fantastico riuscire ad evitare ad altri i nostri pellegrinaggi, le nostre infinte liste d’attesa, le nostre cabale burocratiche per vedere riconosciuta un’assistenza che dovrebbe essere sempre garantita. Pensiamo però che ancora una volta ci si concentri sulla fase acuta della malattia: sul post-operatorio, sul post-terapico immediato, per finire poi dopo 5 – 7 – 10 anni a ritrovarsi di nuovo abbandonati a sé stessi. Noi chiediamo di ampliare l’orizzonte e di associare alla battaglia per la legge sul diritto all’oblio e per la riabilitazione oncologica globale, altre battaglie altrettanto vitali”.

Ecco le richieste di ANGOLO OdV:

AMBITO SANITARIO
Programma di follow up a lungo termine:
a) Survivorship Passport strutturato a livello nazionale
b) apertura di ambulatori/centri per il follow up a lungo termine in ogni regione,
sul modello dell’ambulatorio D.O.P.O. (Diagnosi, Osservazione, Prevenzione
dopo terapia Oncologica) dell’IRCCS pediatrico Gaslini di Genova

AMBITO LEGALE – ECONOMICO
Definizione “legale” del paziente “lungo sopravvivente”:
a) esenzioni/agevolazioni per le prestazioni sanitarie SSN;
b) agevolazioni nel mondo del lavoro, conciliazione dei tempi di lavoro – care giving
di sé stessi (distanza dall’abitazione, orari, permessi, possibilità di accesso allo
smartworking);
c) agevolazioni fiscali (detrazioni sui redditi da lavoro);
d) agevolazioni previdenziali (possibilità di anticipare gli anni di pensionamento);
e) eventuale accertamento dell’invalidità civile (esiti da interventi chirurgici/esiti
da terapie di cura affrontate)
f) diritto all’oblio: una norma che permetta di non dichiarare di essere stato
paziente oncologico nella stipula di specifici contratti e nella richiesta di alcuni
servizi, ove sia passato un certo numero di anni dalla fine delle terapie;

AMBITO SOCIO – SANITARIO (GENITORIALE)
a) Implementazione e diffusione capillare delle linee guida per la fertilità e per la
gestione delle gravidanze
b) Supporto alla maternità/genitorialità: devono essere implementati protocolli per la
gestione della maternità/genitorialità che tengano conto di eventuali specifiche
esigenze di care giving di sé stessi (aumento della durata e della retribuzione dei
congedi di maternità e di congedo parentale, maggiorazione nell’erogazione
dell’assegno unico per i figli a carico, rivalutazione generale del walfare).