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Le associazioni dei pazienti unite per la medicina personalizzata in oncologia

A cura di Alessio Malta By 9 Maggio 2023Luglio 20th, 2023No Comments
Speciali

A Pescara si è tenuto il secondo evento del progetto “Percorso regionale per l’implementazione della medicina di precisione nei territori italiani” – creato dal gruppo APMP-Associazioni Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia (https://apmp.info per maggiori informazioni), con il supporto di Roche e in collaborazione con Deloitte – che promuove il corretto utilizzo della medicina di precisione in oncologia sul territorio locale e nazionale.

Si è partiti lo scorso 21 marzo dalla Sicilia e, dopo l’Abruzzo, sarà il turno di Lombardia, Campania, Piemonte e Lazio. Al termine della serie di eventi sarà realizzato un report con le evidenze raccolte che verrà presentato ai decision-maker (tecnici e politici a livello regionale/nazionale) durante un evento nazionale. L’iniziativa prevede una serie di tavoli di confronto in sei regioni italiane per migliorare il rapporto tra gli stakeholder chiave: clinici, Istituzioni regionali, Management Sanitario e referenti delle Associazioni di Pazienti del gruppo APMP.

La Regione Abruzzo sta dedicando grandi sforzi al miglioramento della Rete Oncologica Regionale e i prodotti più recenti di questi sforzi sono rappresentati dal “Documento tecnico di definizione del modello di Rete Oncologica Regionale” e dall’istituzione del Comitato di coordinamento regionale della Rete Oncologica. In questo quadro è prevista a breve anche la creazione del Molecular Tumor Board regionale.

Al tavolo di lavoro in Abruzzo hanno partecipato Giordano Beretta (Direttore UOC Oncologia Medica, ASL 3 Pescara- PO Pescara, Presidente Fondazione AIOM, Past President AIOM e Componente Comitato Tecnico- Scientifico Fondazione IncontraDonna), Maurizio Brucchi (Direttore Sanitario ASL 4 Teramo) e Fiamma Buttitta (Responsabile UOS Diagnostica Molecolare e Tecniche Speciali in Anatomia Patologica, UOC Anatomia Patologica, ASL 2- PO SS. Annunziata- Chieti e Coordinatore POET Intergruppo Patologie Oncologiche Ereditariamente Trasmesse SIAPeC). Presenti anche Katia Cannita (Direttore UOC Oncologia Medica, ASL 4 Teramo), Sara Di Bella (Referente La Lampada di Aladino ETS), Anna Lisa Gentile (Dirigente medico UOC Oncologia, ASL 2- PO San Pio da Pietrelcina- Vasto e PO F. Renzetti- Lanciano) e Maria Rita Liaci (Referente Salute Donna Onlus- Salute Uomo). Inoltre hanno offerto il loro contributo Antonio Marchetti (Direttore UOC Anatomia Patologica, ASL 2- PO SS. Annunziata- Chieti e Coordinatore PMMP Patologia Molecolare e Medicina Predittiva, SIAPeC), Luciano Mutti (Direttore UOC Oncologia, ASL 1- PO San Salvatore- L’Aquila), Camillo Odio (Responsabile Servizio Flussi Informativi e Sanità Digitale, Regione Abruzzo) ed Enrico Ricevuto (Responsabile UOSD Assistenza Oncologica Territoriale, ASL 1- PO San Salvatore- L’Aquila).

“L’obiettivo della Rete Oncologica appena istituita in Regione Abruzzo”, ha sottolineato Katia Cannita, “è quello di porre i pazienti al centro e di garantire un’equità di accesso alle cure tramite risposte adeguate da parte della Regione, in modo tale che tutti possano avere gli stessi diritti. Il Molecular Tumor Board sarà sicuramente un valore aggiunto perché consentirà di andare oltre l’attuale pratica clinica”. Da Antonio Marchetti è arrivato un appello alla formazione e al coordinamento dei professionisti coinvolti. “La medicina di precisione si è evoluta notevolmente negli ultimi anni, permettendo lo sviluppo di farmaci specifici a bersaglio molecolare. Sono attesi ulteriori progressi nella medicina di precisione, in cui numerosi marcatori dovranno essere testati con tecnologie innovative… È necessario un incremento della formazione di tutte quelle professionalità in ambito medico che sono coinvolte nella medicina di precisione, che dovranno essere coordinate sia a livello regionale che nazionale”. In questo senso “le associazioni pazienti hanno un ruolo importante perché possono stimolare le Istituzioni ad attivarsi il più rapidamente possibile. La loro presenza è fondamentale per aiutare i clinici ad ottenere ciò che è necessario per partire con un percorso di presa in carico personalizzato per i pazienti”., ha commentato Giordano Beretta. “Le associazioni pazienti dovrebbero essere coinvolte nei processi decisionali delle Istituzioni in quanto conoscono le diverse realtà regionali e possono fornire, accogliendo i bisogni espressi dai pazienti, spunti su cui ragionare per l’ottimizzazione dei processi già in essere o per la creazione di nuovi percorsi condivisi” ha proseguito Sara Di Bella sulla stessa scia.

Sono 12 le associazioni di pazienti attive nel campo dell’oncologia (Acto Italia Alleanza contro il Tumore Ovarico ETS, Europa Donna Italia, Europa Uomo Italia Onlus, F.A.V.O. – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, La Lampada di Aladino ETS, Fondazione IncontraDonna, IPOP Onlus- Associazione Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare, Associazione PaLiNUro- Pazienti Liberi dalle Neoplasie UROteliali, Salute Donna Onlus- Salute Uomo, WALCE Onlus- Women Against Lung Cancer in Europe e UniPancreas Associazione Onlus) impegnate a collaborare insieme affinché il diritto alla medicina personalizzata venga riconosciuto dalle Istituzioni per permettere l’accesso più ampio possibile. Il Gruppo, denominato APMP- Associazioni Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia, con il supporto di Roche, dopo il Libro Bianco della medicina personalizzata in oncologia (2021) con questo progetto si impegna, attraverso il percorso condiviso dei sei tavoli di lavoro regionali, in un’attività di sensibilizzazione di ampio respiro per implementare la medicina di precisione in oncologia su tutto il territorio nazionale.