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Cure oncologiche, inaccettabili svantaggi per i pazienti con disabilità

A cura di David Frati By 11 Aprile 2024No Comments
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È assolutamente inaccettabile che i pazienti oncologici che soffrono anche di disabilità intellettive o dello sviluppo (intellectual or developmental disabilities, IDD) abbiano un accesso inferiore agli screening oncologici, debbano affrontare importanti ostacoli al trattamento e abbiano quindi purtroppo in media una minore sopravvivenza ai tumori, ed è altrettanto inaccettabile che questa disparità non sia indagata e affrontata come dovrebbe. L’appello giunge da un importante editoriale pubblicato su Lancet Oncology.

Una maggiore attenzione alle disparità nelle cure oncologiche per le persone con IDD è urgente e necessaria. In uno studio pubblicato sul Canadian Journal of Public Health un team di ricercatori coordinato da Alyson Mahar del Manitoba Centre for Health Policy dell’University of Manitoba di Winnipeg ha dimostrato che le persone con IDD hanno probabilità significativamente più elevate di morire di carcinoma mammario, polmonare e colorettale rispetto alla popolazione generale. Sebbene sia noto che le persone con IDD hanno tassi di mortalità complessivi più elevati rispetto alla popolazione generale, i risultati sulla sopravvivenza ai tumori sono clamorosi. Dopo l’aggiustamento per i fattori confondenti, è risultato le persone con IDD hanno avuto da 2 a 28 volte più probabilità di morire di tumore della mammella, da 2 a 57 volte più probabilità di morire di tumore del colon-retto e da 1 a 38 volte più probabilità di morire di tumore del polmone durante il periodo di studio (2009-2017) rispetto alle persone senza IDD.

Sono ancora pochi, colpevolmente pochi, i dati sull’argomento. Un modesto numero di evidenze mostra che l’accesso e l’adozione di screening oncologici (ad esempio, lo screening per i tumori della mammella e della cervice uterina) per gli adulti con IDD è generalmente inferiore a quello della popolazione generale. È difficile conoscere l’impatto di tassi di screening inadeguati sugli esiti del cancro, poiché i dati sull’incidenza e la prevalenza dei tumori negli individui con IDD sono frammentari e complicati dal fatto che alcune sindromi di IDD sono collegate a un aumento del rischio di insorgenza di tumori. Anche i dati sul trattamento del e sugli esiti in questa popolazione sono scarsi e di bassa qualità. I dati disponibili mostrano che gli adulti con IDD presentano disparità rispetto alla popolazione generale in tutte le fasi del percorso di cura.

“Nonostante la crescente discussione nella comunità oncologica sulle disparità nel controllo dei tumori in base a vari fattori, come il sesso, l’età e l’etnia”, sottolinea l’editoriale di Lancet Oncology, “ci sono poche evidenze cliniche per guidare la pratica per le persone con IDD. Le linee guida canadesi per l’assistenza primaria agli adulti con IDD non menzionano il cancro; il Regno Unito ha alcune linee guida relative a ragionevoli adattamenti per lo screening del cancro, ma non sembra esserci nulla per il trattamento del cancro o le cure di supporto. L’NCCN, l’ASCO, l’ESMO, il COSA e la New Zealand Cancer Society non hanno linee guida relative al cancro negli adulti con IDD. Inoltre, sono poche le risorse destinate alle persone con IDD e a chi se ne prende cura per aiutare a comprendere la diagnosi e il trattamento del cancro. Spesso è il paziente a dover cercare queste risorse, il che rivela l’opportunità di una migliore integrazione con l’assistenza clinica”.

Anna Reisman del Department of Internal Medicine and the Program for Humanities in Medicine della Yale School of Medicine di New Haven in un editoriale pubblicato sul NEJM denuncia la complessità della sfida clinica raccontando una tragica esperienza personale. Nonostante le migliori intenzioni dei medici coinvolti nella sua cura e il coinvolgimento della famiglia nel processo decisionale, il trattamento del tumore della mammella di Deborah, sorella autistica della Reisman, ha richiesto un difficile compromesso, senza dati che potessero guidare le decisioni o anticipare gli esiti. Non era disponibile un’assistenza di supporto qualificata e la morte di Deborah subito dopo il trattamento ha lasciato la famiglia con molte domande senza risposta. Reisman suggerisce che l’assistenza ai pazienti con IDD potrebbe imparare dalle cure oncologiche pediatriche. In questo contesto, i giovani pazienti hanno spesso a disposizione operatori specializzati e i trattamenti sono adattati alle loro particolari esigenze, sia fisiche che mentali. In effetti, ci sono insegnamenti da trarre anche dall’assistenza geriatrica, dall’assistenza a popolazioni di immigrati o rifugiati e dalle pazienti in gravidanza: tutte popolazioni di pazienti vulnerabili che richiedono aggiustamenti nella assistenza oncologica standard.