Assicurare l’appropriatezza nella cura del dolore è dal 2010, anno di approvazione della legge 38 sulle cure palliative e la terapia del dolore, il dovere di ogni medico, come l’accesso alle cure è un diritto per tutti i pazienti. Ma perché tali principi entrino effettivamente nella cultura sanitaria italiana serve ancora molto impegno da parte di tutte le parti in causa: istituzioni, medici, decisori, operatori sanitari e cittadini. Sebbene i risultati ottenuti dalla legge nei due anni dalla sua approvazione siano già incoraggianti.
Se ne è parlato il 12 aprile all’incontro inaugurale del progetto BETHA sostenuto da Grunenthal, azienda leader nella terapia del dolore, che ha fatto il punto sulla legge 38 e sulla sua applicazione, in particolare nella cura del dolore episodico intenso da cancro (il cosidetto BTcP: breakthrough cancer pain) ed ha segnato la prima tappa di questo evento itinerante. Un Promo Truck con a bordo un team di specialisti nel settore è partito da Roma alla volta di 14 piazze di altrettante città italiane allo scopo di diffondere una “cultura senza dolore” fra addetti ai lavori e cittadini.
L’iniziativa fa parte del programma internazionale “Change pain” promosso dalla casa farmaceutica tedesca, che mira a sensibilizzare, informare e formare (attraverso lezioni frontali, discussioni di casi clinici, workshop interattivi e tavole rotonde) specialisti, decisori pubblici e pazienti su quanto si è fatto e quanto ancora si può fare perché la legge 38/2010 diventi una realtà funzionante e ben distribuita su tutto il territorio nazionale.
Molti passi sono già stati compiuti sia a livello istituzionale che nella pratica clinica per rendere più efficienti le reti regionali per la cura del dolore ed abbassare l’impatto del BTcP sul piano sociale (peggioramento della qualità della vita) ed economico (più visite e ricoveri, maggior ricorso a farmaci inappropriati). Dalle linee guida della Commissione Ministeriale per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito delle reti (poi avallate dalla Conferenza Stato-Regioni), alla definizione di requisiti minimi e criteri strutturali per l’attribuzione dell’eccellenza ai centri di livello ambulatoriale (Spoke) e di alta specializzazione (HUB) in un documento attualmente al vaglio della Conferenza, fino alla ripartizione omogenea dei fondi fra Regioni. Dalla creazione di un tavolo congiunto fra Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e Ministero della Salute per definire i criteri su cui impostare i master di formazione in terapia del dolore e cure palliative (declinati sull’intero ventaglio dei professionisti in Sanità: specialisti, fisioterapisti, psicologi, infermieri, decisori, ecc.), alla definizione dei requisiti dei membri di volontariato. Infine, sul piano dell’health technology assesstment, la creazione e distribuzione del software “Cruscotto”, per il monitoraggio capillare del consumo di oppioidi e dell’atteggiamento prescrittivo allo scopo di determinare l’auspicata inversione di tendenza all’impiego spesso inappropriato dei FANS.
Ciononostante l’applicazione della legge 38 riflette ancora la disomogeneità del federalismo sanitario italiano, come dimostrano ad esempio la distribuzione “a macchia di leopardo” degli indicatori di efficienza evidenziati dal “Cruscotto” e del suo stesso utilizzo; la minoranza di Regioni che si sono dotate di un coordinamento per la propria rete per la cura del dolore e per le cure palliative (nonostante i fondi stanziati); la persistente scarsità di informazione e formazione degli operatori sanitari su un tema considerato ancora secondario e la poca coscienza dell’opinione pubblica esclusa dal dibattito ed incapace di individuare figure professionali di riferimento.
È in quest’ottica che si inserisce il progetto BETHA al cui lancio sono stati presenti Guido Fanelli, Presidente della Commissione Nazionale Cure Palliative e Terapia del Dolore – Ministero della Salute – il quale ha sottolineato la necessità di “evitare, dopo l’entusiasmo iniziale ed auto-celebrativo seguito agli attuativi della legge, il calo di tensione attraverso la messa in pratica di iniziative educazionali efficaci”; Mario Spizzichino, Direttore Ufficio XI Cure Palliative e Terapia del Dolore – Ministero della Salute – Dipartimento della Qualità – Direzione Generale della Programmazione Sanitaria – per il quale i limiti alle legge sarebbero da attribuire alla mancanza di informazione, anche “laica” – “Il 70% dei cittadini non sa della legge e del diritto ad accedere ad una cura del dolore personalizzata” – alla presenza ancora parziale di altre figure a supporto dei centri (“come psicologi e fisioterapisti palliativi”), e alla mancanza “del polso organizzativo e della capacità erogativa regionali”.
Presenti nel Promo Track, anche un’esponente aziendale, Sara Carlini, Marketing Manager di Grunenthal, che pone l’accento sull’importanza degli investimenti nella ricerca (il 20% del fatturato annuo, quello della farmaceutica in Ricerca e Sviluppo); Francesca Moccia, Coordinatrice nazionale del tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, che ricorda le battaglie già vinte – “oltre alla legge, la registrazione del dolore nelle cartelle cliniche” – e William Raffaeli, Presidente Fondazione Isal, Direttore Centro Specialistico Terapia del Dolore, Rimini, che evidenzia il nocciolo etico di una legge “nata per disciplinare un processo professionale che deve avere già una natura di diritto nei medici e nei pazienti” e ricorda che (siamo alle solite!) soprattutto nella malattia oncologica l’end point primario della risposta alla terapia continua a distrarre dal problema dolore che il malato deve fronteggiare quotidianamente.
