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Organizzazioni caritatevoli e crowdfunding in Oncologia, un mondo da scoprire

By 28 Marzo 2017Maggio 12th, 2021No Comments
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Che ruolo hanno oggi nell’assistenza ai pazienti oncologici le organizzazioni caritatevoli e forme di raccolta fondi come il crowdfunding online? Che ruolo dovrebbero invece avere in un sistema sanitario ben funzionante? Se lo domanda un editoriale a cura della redazione di Lancet Oncology.

I gap nell’assistenza sanitaria pubblica sono spesso colmati da organizzazioni caritatevoli o raccolte fondi private. In molti Paesi l’attività di queste organizzazioni e la gestione dei fondi raccolti fra i privati sono controllati severamente da leggi e/o enti appositi e i charity funds e i servizi sanitari nazionali hanno una lunga e proficua tradizione di collaborazione nel supporto dei pazienti oncologici. In Canada per esempio – nonostante il Paese nordamericano abbia un’assistenza sanitaria universalistica per certi versi simile a quelle britannica e italiana – le organizzazioni caritatevoli hanno avuto negli ultimi decenni un ruolo decisivo nel supportare il percorso terapeutico dei pazienti oncologici, fino a sostituire in tutto e per tutto il servizio sanitario nazionale canadese nell’erogazione di alcuni servizi. Eppure organizzazioni del genere in un modello ideale dovrebbero fornire servizi extra e/o assistenza in situazioni di crisi, più che erogare servizi standard. Se le organizzazioni caritatevoli dovessero improvvisamente cessare o diminuire la loro attività – evento sempre possibile – il servizio sanitario di un Paese a quel punto si troverebbe in seria difficoltà.

Fenomeno in enorme ascesa negli ultimi anni è poi quello del crowdfunding, anche in campo sanitario. La piattaforma JustGiving.com ha registrato nel 2016 una crescita del 700% circa rispetto all’anno precedente delle raccolte fondi organizzate in favore di pazienti oncologici. Il crowdfunding online presenta significativi elementi di novità rispetto alle collette per malati che da sempre vengono portate avanti, che tipicamente erano un modo per far accedere pazienti indigenti a trattamenti troppo costosi o erogati in altre nazioni lontane e difficili da raggiungere ma comunque suggeriti da clinici. Oggi invece sempre più pazienti oncologici tendono a utilizzare il crowdfunfing per gestire da soli il loro percorso terapeutico, andando anche in cerca di trattamenti dai benefici non sempre provati o addirittura negati. Peraltro il settore del crowdfunding è ancora quasi privo di regolamentazione e quindi alla mercé di irregolarità, abusi e truffe.

Quali sono le alternative a questo sistema secondo il Lancet Oncology? L’assistenza sanitaria e l’assistenza sociale devono innanzitutto integrarsi per limitare la necessità di ricorrere a organizzazioni caritatevoli e altre forme di raccolta fondi, che rappresenta in un certo senso un fallimento per le istituzioni pubbliche, soprattutto se la loro attività serve a nascondere le defaillance di un sistema sanitario nazionale.

David Frati

▼ Mind the gap: charity and crowdfunding in health care. The Lancet Oncology 2017;18(3):269.