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Consapevolezza del paziente come outcome positivo?

Luciano De Fiore By 11 Giugno 2021No Comments
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L’incapacità di distinguere il vero dal falso, l’attendibile da ciò che non lo è, è una malattia mortale per l’ipermodernità. D’altra parte, lo avvertiva già Hannah Arendt ne Le origini del totalitarismo (1951): «il suddito ideale del regime totalitario non è il nazista convinto o il comunista convinto, ma l’individuo per il quale la distinzione fra realtà e finzione (cioè la realtà dell’esperienza), fra vero e falso (cioè i criteri di pensiero) non esiste più». È tanto più vero in ambito sanitario: quanto pesano le sciocchezze, le fake news nella nostra risposta alle malattie? Quanto incide la consapevolezza e il discernimento critico di un paziente nel suo accettare di farsi reclutare in uno studio clinico? La diffusione di false notizie aggrava a livello popolare una certa persistente sfiducia nella scienza, assommandosi a una sostanziale e legittima incapacità di stimare i vantaggi derivanti dalla partecipazione ai trial.

Uno studio prospettico osservazionale, promosso da un gruppo italiano, ha indagato le opinioni dei pazienti oncologici sugli aspetti della ricerca clinica, stimando le loro aspettative, il livello di comprensibilità del consenso informato e l’impatto del fenomeno delle fake news. Massimo Di Maio, partecipante allo studio, ci ha dichiarato di aver «aderito con entusiasmo a questo studio, sia per l’obiettivo che persegue (attenzione alla comunicazione e al punto di vista del paziente), sia perché coinvolge attivamente nel disegno e nella conduzione dello studio gli study coordinator, figura fondamentale nella ricerca clinica moderna».

Dal gennaio 2018, ottenuta l’approvazione dei comitati etici, lo studio ELPIS è stato avviato in nove unità di oncologia medica italiane. Dopo aver firmato il consenso informato, ai pazienti è stato chiesto di compilare un questionario, composto da una serie di domande a scelta multipla e a punteggio Likert. Nel gennaio 2021 sono stati arruolati 115 pazienti, con una distribuzione di genere bilanciata e una prevalenza di soggetti di età superiore ai 55 anni (79,8%). Rispetto alle loro conoscenze precedenti in ambito di ricerca clinica, il punteggio medio era 3,9 (range 1-5). La grande maggioranza degli intervistati (91,3%) aveva già iniziato una terapia sperimentale e molti usavano costantemente internet (65,2%) e i social network (34,8%). Più della metà (53,9%) ha dichiarato che il colloquio con il medico è stato sufficiente per una piena comprensione del consenso informato. In caso di dubbio, la maggioranza ha cercato il supporto del clinico (39,1%) mentre pochissimi (1,7%) si sono affidati al web.

Il punteggio medio attribuito al rapporto medico-paziente è risultato pari a 8,89 (range 1-10). Gli intervistati erano piuttosto fiduciosi nella loro capacità di ricercare autonomamente informazioni sulla loro malattia, di saper discriminare le fake news e di identificare siti affidabili (punteggio medio 3.26, 3.27, 3.09 rispettivamente, in un range di 1-5). I punteggi relativi alla presunta capacità di comprendere i risultati di uno studio clinico e di collaborare attivamente per produrre ricerca erano alti (punteggio medio 4,72 e 4,39 su un range di 1-5). In definitiva, i dati preliminari della ricerca dimostrano un buon livello di consapevolezza dei pazienti e una certa abilità e finezza nel comprendere le informazioni, discernendo le notizie vere da quelle false. Ovvio quindi che si deve insistere su questa strada, implementando altre iniziative formative per la popolazione in vista di un ulteriore miglioramento, sperando di ottenere un coinvolgimento ancora maggiore dei pazienti anche nelle prime fasi della ricerca.

Fonte: Cagnazzo C et al. Cancer patients’ awareness about clinical research in the era of social media and “fake news”: Preliminary results from ELPIS Study. Journal of Clinical Oncology 39(15_suppl):e24121-e24121. DOI: 10.1200/JCO.2021.39.15_suppl.e24121