Più precocemente si implementa un programma di supporto per caregiver e familiari di pazienti oncologici, prima e meglio costoro saranno in grado di elaborare e affrontare correttamente l’esperienza di caregiving, con immediate e significativi effetti positive per il percorso del paziente oncologico del quale si occupano.
Lo dimostra lo studio ENABLE III (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends), disegnato per valutare i benefici di un programma telefonico di cure palliative per caregiver di pazienti oncologici in fase avanzata. “I familiari e i caregiver dei nostri pazienti sono membri cruciali del team assistenziale”, spiega Marie Bakitas dell’University of Alabama School of Nursing di Birmingham. “Il loro benessere psicologico si ripercuote su quello dei pazienti, e viceversa. Ecco perché le cure palliative hanno un senso anche rivolte ai caregiver. E vanno iniziate in una fase precoce: abbiamo scoperto che se ciò avviene al momento stesso della diagnosi di fase avanzata del paziente oncologico, i caregiver sperimentano minori sintomi depressivi, si sentono meno oppressi dal peso di assistere un malato oncologico e hanno una migliore qualità di vita”.
“I familiari e i caregiver dei nostri pazienti sono membri cruciali del team assistenziale”
Nell’ambito dell’ ENABLE III 207 pazienti con recidive o metastasi e 122 familiari caregiver hanno ricevuto tra 2010 e 2013 supporto attraverso colloqui telefonici effettuati da personale infermieristico appositamente addestrato. Una parte dei pazienti e dei loro caregiver è stata randomizzata a iniziare il programma (denominato “Charting Your Course”) in fase precoce, l’altra 12 settimane più tardi. I colloqui vertevano sulla gestione dei problemi del caregiving con ottimismo e creatività, su informazioni cliniche, sul decision-making, sul planning delle varie fasi della malattia.
All’inizio dello studio, a 6, 12, 18, 24 settimane e successivamente ogni 12 settimane fino al decesso del paziente sono stati misurati QOL (Caregiver Quality of Life-Cancer), sintomi depressivi (Center for Epidemiological Study-Depression) e peso psicologico (Montgomery Borgatta Caregiver Burden Scale; subjective burden [SB], objective burden [OB]; demand burden [DB]). I caregiver nel gruppo che aveva aderito al programma di supporto in fase precoce hanno mostrato a ogni misurazione score migliori rispetto all’altro gruppo.
“Sfortunamente l’intera gamma dei possibili vantaggi derivanti da terapie di supporto efficaci e ben articolate raramente viene “goduto” da pazienti e caregiver, perché vengono erogate in una fase troppo avanzata della malattia oncologica”
“Sfortunamente l’intera gamma dei possibili vantaggi derivanti da terapie di supporto efficaci e ben articolate raramente viene “goduto” da pazienti e caregiver, perché vengono erogate in una fase troppo avanzata della malattia oncologica”, spiega la Bakitas. “Bisogna far comprendere che le cure palliative non riguardano solo le fasi terminali ma un percorso molto più lungo”. “Questo studio innovativo dimostra la necessità di supportare i familiari e caregiver durante la malattia dei loro cari e dimostra quando tale supporto deve iniziare”, spiega Patricia Ganz dell’ASCO. “Migliorare la salute mentale e il benessere dei caregiver è una component essenziale di una buona terapia di supporto”.
▼ Bakitas M, Dionne-Odom JN, Azuero A et al. Benefits of immediate versus delayed palliative care to informal family caregivers of persons with advanced cancer: Outcomes from the ENABLE III randomized clinical trial. Abstract #LBA9513, #LBA 9512, ASCO 2014.
