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Digitalizzazione in oncologia e ruolo della persona malata

A cura di Luciano De Fiore By 23 Ottobre 2023No Comments
Congressi

Digitalizzazione in medicina: un tema caldo da ormai diversi anni. Ma cosa mai rileverebbe in concreto, una volta messa in atto, per il cittadino e il paziente? Una sessione dedicata al congresso ESMO di Madrid ha provato a rispondere (How does digitalisation help personalised care throughout the patient journey? – Patient Advocacy Session, 22.10.2023).

Nel quadro in così rapida evoluzione delle cure oncologiche, lo sviluppo e l’integrazione di soluzioni digitali hanno il potenziale per rivoluzionare il modo in cui i pazienti ricevono e gestiscono le cure, ma è necessario integrarli maggiormente negli attuali contesti sanitari. Proviamo a sintetizzare quanto detto grazie a Tanja Spanic. Un anno dopo che le era stato diagnosticato un cancro al seno, all’età di 26 anni, è entrata a far parte di Europa Donna Slovenia, di cui oggi è presidente. Da allora è un’attivista delle associazioni di pazienti. Affinché il loro potenziale si dispieghi, occorrere però spingere per un accesso davvero universale alle cure, e contemporaneamente diffondere app mobili (meglio se di facile utilizzo), cartelle cliniche elettroniche e altre piattaforme, fondamentali per inaugurare una nuova era di cure incentrate sul paziente.

Ma le persone affette da tumore sono davvero al centro di questa evoluzione digitale delle cure oncologiche? Secondo Spanic, gli strumenti digitali possono davvero rappresentare una soluzione per personalizzare il percorso del paziente e migliorare il rapporto medico-paziente. Inizialmente si pensava che solo i pazienti più giovani avrebbero abbracciato le soluzioni digitali, ma oggi è diventata evidente una più ampia accettazione di questi strumenti tra le persone di tutte le età (JMIR Mhealth Uhealth. 2018;6:e10026). Chiunque abbia uno smartphone è in grado di gestire queste applicazioni. Inoltre, le app mobili possono essere adattate anche a chi ha problemi di vista o di udito. Sebbene molti pazienti continuino a preferire interagire di persona con gli operatori sanitari, la pandemia da COVID-19 ha già dimostrato l’utilità delle soluzioni digitali nella gestione delle domande urgenti e nella riduzione delle visite non necessarie. Un approccio misto che combini gli appuntamenti di persona con gli strumenti digitali è probabilmente la soluzione ottimale, in quanto offre flessibilità e convenienza preservando l’importanza delle visite faccia a faccia.
Per realizzare appieno la promessa della digitalizzazione, ci sono sfide da affrontare che vanno oltre la disponibilità dei pazienti ad accettare il cambiamento. Poiché questi strumenti si basano in larga misura sulla condivisione dei dati e sull’archiviazione in cloud, la connettività a Internet rimane un ostacolo significativo, soprattutto nelle aree con scarsa copertura di rete. Inoltre, un’interfaccia semplice e facile da usare e aggiornamenti minimi sono fondamentali per favorire un coinvolgimento diffuso. Per garantire che si tenga conto delle esigenze specifiche dei vari gruppi demografici di utenti, gli sviluppatori devono collaborare con i pazienti e chi li assiste durante le prime fasi del processo di progettazione. L’obiettivo generale dovrebbe essere quello di semplificare la vita dei pazienti attraverso la creazione di strumenti realmente utili, senza l’onere di un costante inserimento di dati. Un’efficace formazione degli utenti è inoltre essenziale per ottimizzare l’utilizzo dello strumento da parte dei pazienti e per supportare gli operatori sanitari nell’integrazione nel loro attuale flusso di lavoro.

Inoltre, la distribuzione globale di strumenti digitali è lungi dall’essere uniforme, con un uso più frequente in regioni come Europa, Stati Uniti, Cina e Australia (Healthcare (Basel). 2021;9:1192) ed un uso modestissimo nei Paesi a più basso reddito. La ricerca nel settore delle soluzioni digitali è però continua oggetto, soprattutto grazie ai progressi dell’intelligenza artificiale, dell’apprendimento automatico e delle tecnologie correlate, come dimostrano alcuni dati presentati proprio al Congresso ESMO 2023. Ma affinché il progresso affondi nella realtà, non si deve dimenticare di mettere al centro di questo processo le persone affette da cancro, che sono gli utenti finali della digitalizzazione.