In soli sette mesi più di 2000 pazienti con carcinoma mammario metastatico hanno accettato l’invito a partecipare a un progetto di ricerca collettivo. Questi sono i numeri promettenti presentati all’ASCO 2016 dell’iniziativa statunitense l’MBC Project “Count me in” che ha voluto adottare la strategia del crowdsearching per accelerare la ricerca di nuove terapie contro questa forma tumorale che solo negli usa colpisce 15 mila donne e uomini. Per questi pazienti la sopravvivenza media è di 3 anni, quindi ogni anno sono circa 40 mila le morti associate a questo cancro avanzato.
Capire a livello genetico e molecolare come diverse forme di questo tumore metastatizzano, quali mutazioni rendono il tumore resistente e perché alcuni pazienti rispondono diversamente alle terapie sarebbe il primo passo per disegnare su misura delle soluzioni terapeutiche efficaci. Ma il primo ostacolo da superare in questa corsa allo sviluppo di future terapie per la ricerca è la disponibilità di informazioni cliniche e materiali biologico su grandi numeri di pazienti. Infatti, solo un numero di pazienti oncologici viene curato in centri dove si esegue ricerca molecolare. Per arginare questo ostacolo il Broad Istitute del MIT e Harvard e il Dana-Farber Cancer Institute del Harvard Medical School hanno lanciato nel 2015 l’MBC Project ” Count me in”. I pazienti non vengono reclutati attraverso le istituzioni e i medici che li hanno in cura ma vengono contattati direttamente attraverso i social media e altri canali di comunicazione quali blog, newsletter e gruppi di advocacy.
“Condividendo i loro tessuti e le storie cliniche i pazienti possono giocare un ruolo attivo nell’aiutare i ricercatori a scoprire i misteri della malattia metastatica”. Con questo messaggio Shirley Mertz, presidente del Metastatic Breast Cancer Network, invita i pazienti a partecipare attivamente allo sviluppo collettivo della ricerca.
Al congresso dell’ASCO in corso a Chicago i paladini di questa iniziativa hanno illustrato i primi passi compiuti. Ben il 95 per cento dei 2000 pazienti con diagnosi di tumore alla mammella metastatico contattati nei primi sette mesi ha fornito informazioni cliniche sulla propria malattia, i trattamenti e le esperienze vissute. Più di 1100 pazienti hanno dato il consenso ad accedere alle loro informazioni cliniche e al sequenziamento del dna estratto da campioni di saliva e biopsie del tumore. Più di 400 hanno già inviato i campioni di saliva. Oltre alla raccolta di campioni i tessuti i ricercatori hanno in programma di collezionare anche il dna rilasciato nel sangue dalle cellule tumorali attraverso la cosiddetta “biopsia liquida” che evita necessità di fare una biopsia.
“Arruolare migliaia di pazienti per uno studio nel giro di pochi mesi è un risultato notevole”, ha commentato Don S. Dizon, esperto ASCO nei tumori femminili. “La quantità di dati ottenuti da pazienti trattati nel mondo reale, comprese le informazioni di pazienti che hanno risposto estremamente bene a specifiche terapie, potrebbe essere una fonte di conoscenza nella corsa verso lo sviluppo di terapie di precisione sempre più mirate e personalizzate”.
Laura Tonon
Fonte: ASCO 2016, Abstract LBA1519: The Metastatic Breast Cancer Project: A national direct-to-patient initiative to accelerate genomics research.
