Uno studio ha esplorato l’esperienza dei pazienti con tumori gastrointestinali (GI) che ricevono cure a domicilio. Sebbene l’assistenza domiciliare sia percepita come più comoda rispetto al trattamento in centri oncologici, presenta diverse sfide legate alla gestione del tempo e delle complicanze.

Convenienza
I pazienti preferiscono ricevere cure a domicilio per ridurre i tempi di spostamento, per assolvere meglio ai doveri familiari e per creare un legame significativo con il personale sanitario domiciliare.
Sfide temporali
Le cure a domicilio comportano spesso oneri temporali significativi, soprattutto a causa di fattori imprevedibili come lunghe finestre di attesa per l’arrivo del personale sanitario.
Impatto emotivo
L’assistenza domiciliare può avere un impatto significativo sulla famiglia, soprattutto quando i bambini assistono a momenti difficili legati al trattamento, creando un carico emotivo aggiuntivo.

Il team di ricercatori ha condotto interviste semi-strutturate con 33 pazienti con tumori gastrointestinali e i loro caregiver informali presso il M Health Fairview University of Minnesota Medical Center tra marzo e ottobre 2023. Durante queste interviste, sono emerse 5 principali tematiche, inclusa l’imprevedibilità delle cure domiciliari e l’impatto di altri oneri che amplificano i problemi temporali. Uno dei principali fattori di scelta dell’assistenza domiciliare riguarda proprio la possibilità di gestire meglio le attività familiari, il supporto continuo dei caregiver e la relazione diretta con il personale sanitario, che contribuiscono a una migliore esperienza complessiva. Tuttavia, il tempo dedicato a queste cure può variare significativamente, portando a momenti di incertezza che influenzano negativamente la qualità della vita.

Gli autori dello studio suggeriscono quindi di migliorare la prevedibilità delle cure domiciliari e di ridurre le attese, in modo da minimizzare i carichi emotivi e organizzativi che ricadono su pazienti e familiari. “Comprendere pienamente i tempi richiesti per le cure a domicilio è cruciale per ottimizzare le esperienze dei pazienti e dei loro cari, riducendo al minimo le difficoltà incontrate,” ha affermato Whitney Johnson, co-autore dello studio. Questo studio evidenzia l’importanza di un approccio olistico all’assistenza domiciliare che consideri non solo le esigenze mediche, ma anche il supporto familiare e sociale necessario per migliorare la qualità della vita complessiva dei pazienti oncologici.