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Paziente e qualità di vita: una mostra di scatti d’autore

By 25 Ottobre 2013Aprile 7th, 2021No Comments
A colloquio con...Dai congressi

Silvia Novello, Presidente di WALCE onlus

In Italia il carcinoma del polmone costituisce la prima causa di morte oncologica tra gli uomini e  la seconda tra le donne. Negli ultimi venti anni si è assistito a un sorta di “rivoluzione epidemiologica” con un esponenziale aumento dell’incidenza di tale neoplasia tra le donne principalmente a causa dell’accresciuta abitudine femminile al tabagismo.

L’associazione WALCE onlus (Women Against Lung Cancer in Europe), nata nel 2006  proprio per sensibilizzare la popolazione femminile nei confronti di tale cambiamento epidemiologico, riunisce oggi pazienti colpiti da neoplasia polmonare e promuove progetti e campagne di sensibilizzazione.
Tra questi, un’iniziativa di grande impatto è stata la mostra fotografica “Piccoli Respiri di Normalità”, curata da Massimo Mastrorillo, e supportata da AstraZeneca, che racconta, attraverso 20 scatti fotografici con didascalie emozionali provenienti dal vissuto personale, la quotidianità di chi ha incontrato il tumore al polmone, documentandone istanti di vita.
La mostra è stata presentata anche all’ultima edizione del congresso AIOM ed è in partenza per Sydney, alla volta del 15esimo Congresso IASLC (International Association for the Study of Lung Cancer).

Ne parliamo conSilvia Novello, pneumoncologa presso l’A.O.U. San Luigi di Orbassano (TO) e presidente di WALCE Onlus.

Il paziente con tumore del polmone: quali specificità dal punto di vista della percezione e del “vissuto” quotidiano?

“Il paziente con neoplasia polmonare non realizza appieno la sua diversità rispetto ad altri pazienti oncologici. La notizia che resta impressa, quella che si porta dietro nella sua vita quotidiana è più in generale: “Io ho un cancro”. In questo senso, differenziarlo da altre patologie tumorali diventa difficile.
In realtà esistono differenze peculiari in un paziente affetto da altra neoplasia come ad esempio il tumore mammario, prima di tutto per il ruolo differente svolto dalla chirurgia. E’ ben noto che l’intervento chirurgico, con la rimozione “fisica” della malattia ha, a  livello psicologico, un peso notevole perché, indipendentemente dal fatto che non sempre è così, quello che il paziente vive è: “tolto il tumore, ho eliminato il problema”.
Per il paziente affetto da tumore al polmone l’intervento chirurgico è possibile, ma in una percentuale limitata di casi, quindi questo meccanismo spesso ‘non scatta’.
Altra differenza importante è che, essendo il polmone un organo vitale, di solito  la  malattia è caratterizzata da un insieme di sintomi e segni magari non presenti in altre patologie tumorali. È verosimile, infatti, che il paziente con tumore al polmone abbia molti più disturbi rispetto a un altro malato oncologico.
Questo, nella vita di tutti i giorni, va sommato alle criticità derivanti dalla terapia, agli accessi in day-hospital o in ospedale: problemi che impattano notevolmente sui rapporti con gli altri e sulla vita familiare e lavorativa”.

All’ingresso di AIOM2013, ci ha accolto la bellissima mostra realizzata da WALCE con il supporto di AstraZeneca, “Piccoli respiri di normalità”, ci racconti la sua storia… Come e quando nasce il progetto e con quali obiettivi? A chi si rivolge e con quale messaggio? Quali le tappe e gli sviluppi futuri?

“Quello che un’associazione cerca di fare (non è sempre possibile, ma bisogna provarci) è dedicarsi ai desiderata dei pazienti. Una delle richieste dei nostri pazienti, prima ancora che dei loro familiari, è quella di poter condividere la propria problematica e di riuscire a mantenere la propria vita il più possibile ‘in linea’ con quella che era prima della malattia.
In tutto ciò rientra il riconoscere e l’assaporare quei piccoli gesti quotidiani spesso compiuti in modalità automatica, ma che invece diventano così importanti durante la malattia.
Proprio in quest’ottica è nata la mostra fotografica Piccoli Respiri di Normalità, realizzata da  Angelo Mastrorillo, un fotografo che non solo ha un’expertise in questo campo ma che soprattutto ha avuto la  sensibilità di andare nelle case dei pazienti, entrare nella loro vita e ‘intrappolare’  in uno scatto fotografico momenti di vita quotidiana.
La mostra avrebbe potuto fermarsi con la presentazione in conferenza stampa avvenuta circa un anno fa a Milano, a novembre (che è il mese di sensibilizzazione sul cancro del polmone). Ma, come spesso accade, c’è stato, sia da parte dei membri dell’Associazione WALCE che dello sponsor e anche di persone che avevano visto la mostra in altre sedi, il desiderio di accoglierla in strutture ospedaliere, e non solo, in Italia.
Abbiamo quindi pensato di realizzare una serie di tappe itineranti lungo tutta l’Italia, passando anche attraverso il Congresso Nazionale di Oncologia Medica, e ancora oltre.
L’iniziativa, che ha già trovato espressione nella pubblicazione di un libro con foto, didascalie e con le storie dei pazienti che hanno contribuito alla mostra fotografica, attraverserà l’Oceano per raggiungere la Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation, un’associazione di pazienti con sede in California. Una tappa importante, non solo perché la mostra va negli Stati Uniti, ma perché dimostra che i gruppi e le associazioni di pazienti collaborano tra di loro in progetti di respiro internazionale”.

Questo grazie all’impegno attivo di diversi “attori”: i pazienti, la WALCE ed un partner aziendale che vi ha supportato. Un esempio virtuoso per il mondo dell’industria…

AstraZeneca è un’azienda che si interessa molto al paziente. È bello quando le aziende farmaceutiche supportano programmi a vantaggio dei pazienti indipendentemente dallo sviluppo di nuove molecole e dal proprio disegno marketing.  AstraZeneca ormai da anni propone dei progetti di collaborazione o accetta volentieri di appoggiare  progetti come questo che vengano dalle associazioni come la nostra”.

Come sono stati reclutati i pazienti?

“Spesso chiediamo loro se hanno voglia di collaborare ad alcuni progetti dell’Associazione, ad esempio attraverso la realizzazione di oggetti che vengono poi offerti per la raccolta fondi o attraverso la  partecipazione di un familiare alle attività di volontariato.
Anche in questo caso abbiamo chiesto ai pazienti che afferiscono al reparto di Oncologia Toracica del San Luigi se desiderassero partecipare a questa iniziativa. Abbiamo trovato un forte spirito di collaborazione…”.


Qualche cenno su WALCE: storia e obiettivi


“L’Associazione WALCE , Women Against Lung Cancer in Europe, nasce nel 2006 da un’idea italo-spagnola in quanto io ed Enriqueta Felip eravamo allora membri del Comitato scientifico di un’associazione pazienti statunitense (WALC, Women Against Lung Cancer, ora National Lung Cancer Partnership) e abbiamo quindi sentito la necessità di avere un’associazione simile, a respiro europeo. WALCE è nata sì per sensibilizzare la popolazione femminile nei confronti di un cambiamento epidemiologico della malattia che sempre più va a interessare anche le donne, ma è oggi un’Associazione che sostiene tutti i pazienti affetti da questa patologia, uomini e donne, ed i loro familiari: riunisce un gruppo di medici, advocates e pazienti che collaborano insieme per migliorare tutti gli aspetti che riguardano la malattia  dal punto di vista epidemiologico, diagnostico e terapeutico.

I progetti in corso sono molti e la mostra fotografica ne è solo un esempio. Esistono delle campagne contro il fumo, una in particolare, realizzata in collaborazione con Carthusia Edizioni, è un kit disponibile per tutti quelli che volessero inserirlo nel  programma educazionale rivolto a i bambini delle  quarte e quinte elementari e di prima media. Esistono dei programmi di trucco per le pazienti (realizzati in collaborazione con associazioni come “La forza e il sorriso”) perché l’aspetto estetico non è cosa effimera per una donna che affronta il trattamento chemioterapico. Ci sono poi programmi di cucina, perché l’alimentazione è sicuramente un punto importante nell’ambito del trattamento (perché i pazienti non perdano peso) tanto è vero che i  familiari  e gli stessi pazienti chiedono spesso quale sia l’alimentazione migliore durante la terapia.
I progetti in itinere sono moltissimi e sul sito si trovano tutte le indicazioni per poter accedere ai programmi stessi”.

http://www.womenagainstlungcancer.eu/

La photogallery