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Let’s talk balls… con Giovanni Rosti

By 19 Aprile 2018Maggio 20th, 2021No Comments
A colloquio con...Temi

L’organizzazione “Testicular Cancer Canada” ha realizzato e diffuso una campagna informativa sul tumore del testicolo davvero insolita e anticonformista: una serie di divertenti video in cui due testicoli (all’immagine dei genitali è sovrapposta quella dei volti di due attori comici canadesi) parlano tra loro affrontando diverse situazioni. Una campagna del genere può risultare più efficace di quelle tradizionali? Lo abbiamo chiesto a Giovanni Rosti, Direttore dell’Oncologia del Centro di Medicina del Veneto, tra i massimi esperti mondiali di tumore del testicolo.

Cosa ne pensa di questa campagna della Testicular Cancer Canada, “Let’s talk balls”?
Intanto, il nome è assolutamente fantastico. Se lo vedi da solo rimani perplesso, ma in realtà poi, abbinato alle due faccine, è avvero divertente. Penso che sia qualcosa da far vedere. Nelle chiacchierate che faccio nelle scuole superiori negli ultimi anni è qualcosa che mostrerei volentieri, perché è un prodotto semplice, divertente e immediato… Non sembra quasi che si parli di una malattia così potenzialmente grave: ecco, è molto bello, è molto diretto.

Se persino in Canada lo stigma verso questa malattia è tale da rendere necessarie iniziative come questa, è pensabile che in Italia la situazione sia peggiore? Quali sono da noi le proporzioni del problema imbarazzo?
Non so quale sia il sentiment in Canada, Paese per certi versi vicino non fosse altro che come sistema sanitario… Suppongo che sia simile al nostro: una parte notevole delle persone, dei giovani cui viene diagnosticato il tumore al testicolo ‒ non dico tutti per carità, ma una parte non minima ‒ si presenta con un ritardo diagnostico, con una massa grande al punto che ti viene da dire: “Ma scusa, non te ne eri accorto?” In realtà certo che se ne erano accorti, ma c’è questa paura, questo imbarazzo di fare vedere un organo che è… esterno. E questo succede a livello di tutte le classi sociali, dall’iper-laureato fino a chi non sa neanche alzarsi la mattina. L’imbarazzo: perchè? Probabilmente perché non sanno con chi parlarne. Perché con la mamma non ne parli, col papà non ne parli, con il fratello non ne parli… Quello che colpisce è che anche fidanzata o moglie vengono a scoprirlo un po’ dopo, il che dimostra anche una certa riluttanza nei rapporti sessuali. È un problema culturale che però si può risolvere o almeno cercare di risolvere. Un modo è quello di parlarne ai giovani. L’unico modo è informare, sbarazzando, cioè togliendo l’imbarazzo. È quello che faccio già da anni nelle scuole con gli studenti tra i 16 e 17 anni (anche sul tumore del collo dell’utero). Li vedi tutte insieme, 300-400 ragazzi in un’aula: quindi il messaggio arriva e un filmato come questo sicuramente sarebbe stupendo da utilizzare in quel contesto. Ma sul fatto che in Canada ci sia un’apertura mentale maggiore rispetto all’Italia ho delle perplessità. Un mese fa sono stato a Canicattì, che uno pensa “Figurati”. Invece al liceo scientifico e classico di Canicattì ho trovato 300 ragazzi con un interesse spaventoso. Quindi non è che non si faccia nulla: bisogna fare ancora di più. Ci sono frequenti campagne di informazione: piuttosto, l’importante è come far arrivare questi messaggi. Una volta c’erano le caserme, la naja. La visita dei tre giorni era l’unico momento in cui un dottore ti prendeva i testicoli in mano. Era l’unico, la parte il pediatra quando si era neonati. E non c’è più quel momento per cui nessun medico ti visita più i testicoli.

Su questo sito della Testicular Cancer Canada leggevo che in Canada il tasso di guarigione arriva addirittura al 97%. Qual è in Italia il tasso di guarigione?
Dipende dallo stadio. Ci sono dati che dicono che il tumore del testicolo funge da cartina di tornasole del funzionamento di un sistema sanitario. Prendiamo per esempio il Mali, la Nigeria, o il Burkina Faso, Paesi dove c’è una bassissima incidenza di tumore al testicolo, ma dove c’è una mortalità molto più alta per esempio rispetto all’Italia o al Canada. Va sottolineato che il tumore del testicolo è una malattia assolutamente curabile con poca spesa, ha un costo veramente risibile rispetto ad altre patologie oncologiche: quindi probabilmente siamo di fronte ad un malfunzionamento del sistema sanitario. Detto questo, trovare un tumore del testicolo piccolo ‒ piccolo vuol dire un centimetro/due ‒ porta a una guarigione che può essere anche del 97/98/99 per cento. Sono i cosiddetti primi stadi. Se lo si trova in forma più avanzata, le possibilità di guarigione scendono al 70/75/80 per cento. Leggendo questi dati tutti insieme, siamo circa al 90/95 per cento.

Quindi emerge ancora una volta il fatto che la discriminante è la diagnosi precoce, insomma…
La discriminante è la diagnosi precoce, o almeno è una delle discriminanti maggiori. Certamente lo è trovare un tumore poco esteso e non ancora in metastasi. Ecco perché non esistendo programmi di screening, si va direttamente all’informazione: ti informo, poi se trovi qualcosa più o meno arrivi nel mio studio.

Una curiosità: prima ci spiegava che in Burkina Faso l’incidenza è molto bassa: qualcuno si è chiesto perché?
In Burkina Faso e in tutta l’Africa Sub-sahariana c’è una bassissima incidenza. È uno degli aspetti più affascinanti, quello di cui mi occupo anche adesso, cioè dell’epidemiologia del tumore al testicolo. Due o tre dati molto significativi. È un fattore genetico? Certo che è un fattore genetico, perché se l’ha avuto il papà tu hai quattro volte la possibilità di averlo rispetto al vicino di casa, se l’ha avuto tuo fratello hai otto possibilità in più di averlo… Però il discorso deve essere ampliato con i fattori ambientali. Finlandia, primi anni del secolo scorso: crisi, carestia, i finlandesi emigrano. E dove emigrano? Emigrano in Svezia, che è lì di fronte. Tenga presente due cose: uno, gli svedesi e i finlandesi non sono assolutamente la stessa popolazione anche se sono biondi e alti entrambi. Perché i finlandesi provengono – anche come lingua – dall’Asia, gli svedesi invece sono autoctoni. In Finlandia c’è un’incidenza del tumore al testicolo che è inferiore addirittura a quella italiana, in Svezia ce ne è una che è quasi doppia. Tra i bimbi finlandesi portati in Svezia si registrava la loro normale incidenza, i loro figli invece hanno avuto l’incidenza degli svedesi. Questo ci fa propendere per fattori ambientali. Probabilmente la risposta è che c’è un fattore genetico, c’è un fattore ambientale e poi c’è qualcosa di diverso che non conosciamo. Tornando alla zona sub-sahariana, lì c’è quest’incidenza veramente, veramente bassa. Mi invitarono a parlare a Tripoli a un convegno internazionale, quando c’era ancora Gheddafi. Sala piena, ma quando parlo io del testicolo, tutti vanno fuori a fumare. E allora chiedo: “Scusate, ho fatto qualcosa di sbagliato?” e mi spiegano: “No, no, è che lei parla di una malattia che qui non c’è”. Basta andare al di là delle coste del Mediterraneo e l’incidenza va dal 5/6 per centomila allo 0,5 per centomila, che è una cosa incredibile e non sappiamo esattamente perché avvenga.

Parliamo di opzioni terapeutiche. Ci sono delle novità?
No, non c’è il farmaco nuovo, se è questo che vuole sapere. I farmaci che in altre forme tumorali hanno soppiantato la chemioterapia ‒ sia immunoterapici sia a bersaglio molecolare ‒ sono stati saggiati anche nel tumore del testicolo refrattario, ma purtroppo ad oggi non si è ottenuto molto. Lei pensi che al momento in tutto il mondo civilizzato quei risultati sono ottenuti con farmaci generici che hanno tutti 30/40 anni. Il cambiamento notevole negli ultimi anni invece è stato un più corretto approccio multidisciplinare alla chemioterapia, alla chirurgia e alla radioterapia. La radioterapia, per esempio, è quasi scomparsa perché non ha dimostrato vantaggi, anzi, per certi versi si è dimostrata più dannosa del trattamento chemioterapico. E poi un’ultima cosa: è stata richiesta anche la partecipazione del paziente alla scelta terapeutica. Cioè “personalizing not patronizing”: non è il medico che decide “Qui faccio la radio, qui faccio la chemio o non ti faccio nulla, ti osservo solo”, ma abbiamo una condivisione con il paziente.

Esiste un approccio standard alla terapia chirurgica?
Oggi, nel 2018, lo standard è ancora la orchiectomia, cioè l’asportazione di tutto il testicolo. Si sta ragionando e facendo qualche studio per vedere se in certe situazioni dove, per esempio, la malattia è presente non al centro del testicolo ma un po’ in periferia, si possa fare un intervento parziale. Intervento parziale che è proponibile, quando possibile, in chi è già stato operato a un testicolo e ha soltanto l’altro. Tenga presente che chi ha avuto un tumore al testicolo ha un rischio molto più alto di averne un secondo rispetto a una persona che non l’ha mai avuto. Voglio essere chiaro: la chirurgia sul testicolo va fatta sempre e comunque, a prescindere da se ci siano o non ci siano altre metastasi. Il testicolo va tolto: punto. Una volta tolto il testicolo ho due situazioni: ci sono delle lesioni che vedo (di solito nei linfonodi addominali) o non vedo nulla. In questo secondo caso offro, come dicevo prima, al paziente due possibilità: un’osservazione o una chemioterapia post-operatoria preventiva. Solo nel caso del seminoma si ragionava su una radioterapia, ma è quasi stata abbandonata, e lo sceglie il paziente. Quando invece c’è la malattia avanzata, tolgo comunque il testicolo, che è comunque un’eccezione in oncologia, perché se una paziente ha un tumore della mammella con delle metastasi al fegato non è che si asporti la mammella. Ma qui glielo tolgo per un motivo sostanziale: perché il testicolo viene definito un “santuario”, cioè nel testicolo paradossalmente i farmaci arrivano meno che nel resto del corpo. Una volta asportato il testicolo, se il paziente ha delle metastasi si fa una chemioterapia. Finita la chemioterapia ‒ che dura tre quattro mesi, non di più ‒ si guarda quello che è rimasto. Su quello che è rimasto posso fare un intervento chirurgico (però soltanto in ambiente qualificato) per togliere quello che si chiama residuo. Tutto questo messo insieme porta alle percentuali di guarigione ottime di cui parlavamo prima. Più nel primo stadio, meno nello stadio avanzato, ma siamo sempre sopra l’80 per cento.

Un altro tema fondamentale, quando si parla di tumore al testicolo, è quello della preservazione della fertilità. A che punto siamo riguardo alla percezione da parte dei pazienti di questa possibilità e dell’accesso ai procedimenti che la garantiscono?
Riguardo alla preservazione della fertilità, dieci anni fa in Europa occidentale al 35% dei pazienti operati per un tumore al testicolo non veniva neanche proposto di fare la conservazione del seme. Dieci anni fa, non cento anni fa, e in Europa! Adesso la situazione è migliorata, nel senso che a questi pazienti la conservazione del seme viene proposta. Solo eccezionalmente viene rifiutata, in caso di questioni di preferenze sessuali o religiose o altro, ma in generale si ha l’obbligo di proporlo, altrimenti siamo di fronte ad un diritto negato. Il punto è: dove si va in Italia a fare la conservazione del seme, possibilmente in maniera gratuita? Ed è un problemino non piccolo, nel senso che in certe parti d’Italia ci sono molti centri, anche gratuiti e qualitificati e certificati; ma ci sono ampie zone vuote, fino all’assenza totale di centri di riferimento gratuiti e quindi si ricorre a strutture magari che non sono della stessa qualità. Il quadro però – va detto ‒ sta migliorando nettamente.

Le solite differenze regionali?
Senza citare la regione… ma era una regione del nord Italia. Andai a fare una lettura magistrale all’inaugurazione di un Centro e chiesi: “Come mai nel 2009 si inaugura il primo centro in questa regione?” La risposta fu che un esponente politico aveva un tumore ai testicoli e quindi era stata concepita la necessità di aprire questo centro. Stiamo parlando del Nord. Quindi ci sono ancora delle aree scoperte, ma l’importante è che venga fatta la proposta di conservazione del seme a tutti, anche se poi questo sperma non verrà usato. Tenga presente che molte volte quando si fa lo spermiogramma, si trovano dei casi di infertilità o sub-fertilità e quindi la persona che ha un tumore al testicolo scopre anche di essere infertile e qui il punto è: viene prima l’uovo o la gallina? Sei infertile perché hai il tumore o hai il tumore perchè sei infertile? Non abbiamo la risposta, al momento.

Ma perchè l’infertilità sarebbe un fattore di rischio per il tumore al testicolo?
No, l’infertilità non è un fattore di rischio, ma sicuramente c’è un rapporto ancora sconosciuto o comunque non ben conosciuto tra l’infertilità e il tumore. Probabilmente è una condizione di infertilità o sub-fertilità che favorisce l’insorgenza del tumore del testicolo, però non è acclarato. Ci sono molte persone infertili o sub-fertili che non avranno mai un tumore al testicolo e pazienti con il tumore al testicolo che sono assolutamente fertili. È un ambito di ricerca affascinante, l’andrologia.

Tornando brevemente alla campagna “Let’s talk balls”, ci sono iniziative educazionali in corso nel nostro Paese? Quali sono e secondo lei sarebbe possibile concepire una campagna un po’ audace come quella canadese nel nostro Paese?
Sì. C’è il Gruppo italiano tumori germinali: con eventi dalla Sicilia a Milano, dall’Emilia Romagna al Veneto, sia per medici e poi anche per pazienti, manca ancora il passaggio alla popolazione normale. Il Lions Club italiano invece ha un progetto dal 2004-2005 su tutt’Italia, ogni sede ha il dovere di fare un progetto che si chiama “Progetto Martina” (http://www.progettomartina.it/images/file/Italiano/1_TUTTI/1_5_Sintesi_del_progetto.pdf), dal nome di una ragazza che morì di tumore ‒ non del testicolo ovviamente ‒ e questo progetto ideato come testimonianza, viene fatto nella stragrande maggioranza delle città agli studenti delle quarte/quinte superiori. Secondo me c’è però un enorme spazio per campagne di informazione non terroristica, perché il “bello” del tumore al testicolo è che parliamo di una malattia altamente curabile se diagnosticata precocemente. Quindi quei video canadesi, che lì per lì a guardarli viene da trasecolare, poi però alla terza, quarta, quinta volta divengono soltanto simpatici: li proietterei in italiano senza nessun problema. Credo che possano essere utili. Infone, abbiamo parlato di quelli che sono ammalati o si possono ammalare, ma non parliamo mai di guariti. La medicina è l’arte del curare gli ammalati dai tempi di Ippocrate, la medicina non si è mai occupata idi pensare ai guariti, giusto? Se ti ho guarito, basta, ho finito, giusto? In realtà, ci sono delle cose spaventose che vengono fuori, per esempio sulla sessualità. Per esempio uno dei diritti negati oggi al malato di tumore al testicolo è la sessualità e di questo se ne parla non poco, ma pochissimo. Per motivi culturali, per motivi di incompetenza, di vergogna anche da parte del medico. Abbiamo scoperto con raccapriccio che l’80% delle persone intervistate, guarite dal tumore al testicolo dichiara “Non mi è stato mai parlato in questi cinque anni della sessualità” e il 90% ha detto “Per favore, fatelo”. C’è la paura di non poter essere più come prima, la paura di non essere più potente, la paura di far vedere la protesi. Il problema della sessualità è di parlarne, cioè che anche la sessualità deve far parte delle normali conversazioni tra medico e paziente. Immagino non sia facile: in un’indagine con tutti i primari dell’oncologia italiana otto anni fa, chiesi: “Nel vostro centro esiste un centro specifico per la sessualità?” Su una novantina che hanno risposto solo sei hanno detto sì, di questi sei uno ero io (e non era vero), uno è un altro che non era vero, forse 2-3 avevano davvero un centro per la sessualità.

Giulia Volpe